Épilepsie : la prière d’abstraction

Par Josée Durocher

C’est avec la permission de mon fils que je vous écris aujourd’hui. C’est qu’il y a deux jours, Dominik a été transporté d’urgence à l’hôpital. Pendant le trajet en ambulance, moi et une amie à lui, étions assises à l’arrière du véhicule avec lui, tout près de sa civière. Avez-vous déjà été témoin d’une crise d’épilepsie?

C’est le premier texte que je signe à ce sujet… premier texte que je signe depuis deux jours. J’étais en état de choc. Voir son enfant, peu importe l’âge qu’il puisse avoir, vivre une de ces crises, est épouvantablement difficile.

Je ne veux pas me plaindre, non. Je sais que certaines personnes souffrant d’épilepsie font en moyenne plusieurs crises par jour et je ne veux rien enlever de la gravité de ces situations à personne. Mais moi, je n’ai vraiment pas l’habitude. Tout ce que je connaissais de l’épilepsie se rapportait à des crises de moindre intensité et à quelques absences, sans plus.

Honnêtement, quand on m’a prévenue qu’il n’allait pas bien ce jour-là et que je l’ai vu, j’ai pensé au pire. Pour deux secondes au moins, mon cerveau s’est emballé, mon cœur battait la chamade : j’étais certaine qu’on allait le perdre. Puis, je me suis ravisée.

J’ai empoigné le combiné du téléphone et j’ai appelé les secours. Ils sont arrivés rapidement à la maison mais l’attente m’a tout de même semblé interminable. Du début de la crise à mon retour à la maison, ce même jour, j’ai compté quatre heures.

Quatre heures où j’ai découvert la prière intense, celle où on fait abstraction de sa personne pour ne faire place qu’à l’autre. Celle où je demandais bien humblement que mon fils soit bien.

À l’hôpital, on l’a très bien traité et on lui a fait passer une batterie de tests afin de déterminer s’il souffre bel et bien d’épilepsie. La chose fut confirmée. On lui diagnostiqua aussi des vertèbres déplacées. La crise a été si forte qu’il devra faire soigner son dos également.

Mon fils est autiste Asperger et bénéficie d’une éducation adaptée pour un retour éventuel sur le marché du travail. L’intervenante qui s’occupe de ce programme spécifique a été une pure merveille lorsque j’ai communiqué avec elle afin de connaître sa position sur le fait qu’il sera en congé de maladie pendant un long moment. Aussi, puisqu’il est en stage en ce moment, la dirigeante d’entreprise responsable de son stage a été tout aussi gentille.

Paniquée, je n’ai pas attendu qu’il obtienne son congé de l’hôpital pour prendre un rendez-vous avec son neurologue. Tout s’est fait par courrier électronique. J’ai pu ainsi fournir beaucoup d’informations concernant la crise en elle-même avant le fameux rendez-vous qui aura lieu dans près de deux mois.

En attendant, mon fils est de retour à la maison, très souffrant. On lui a prescrit plusieurs médicaments, dont des anticonvulsifs. Mais il n’est pas à l’abri de faire une autre crise d’épilepsie pour autant. Il faut savoir qu’il existe plusieurs traitements pour l’épilepsie et qu’on doit trouver le bon.

J’aime penser que mes prières ont été exaucées… il est à la maison, il va mieux et est médicamenté. J’avais déjà prié dans le passé, pour dire merci à la vie de toutes ses bontés et même de certaines épreuves difficiles qui m’ont toutes enseigné de grandes leçons. Mais prier seulement pour l’autre, pour qu’il soit bien, pour qu’il aille mieux… prier de toutes ses tripes dans l’espoir profond d’être exaucé, jamais.

Si l’épilepsie est souvent un mystère impénétrable, je crois qu’un peu de prières ne fera pas de tort. Mais n’allez pas en parler à mon fils, lui qui se dit que la prière ne donne rien. Ce sera mon secret entre vous, moi et plus grand que moi.