Épilepsie : une réalité fracturée
Par Josée Durocher
Les jours ont passé depuis la méga-crise d’épilepsie dont mon fils a été victime et sa réalité, telle qu’il l’a connaissait, est transformée depuis. Parce que c’est une chose de faire des crises épileptiques, c’en est une autre de souffrir constamment. Vous ai-je dit qu’il s’était fracturé la colonne vertébrale en deux endroits distincts à cause des convulsions?
J’ai pris quelques jours de congé afin de recharger mes batteries, me reposer vraiment et dormir! Ne rien faire d’autre que de réfléchir à la suite des choses…
Mon fils est un battant. Il me l’a souvent prouvé depuis sa naissance et il me le prouve encore. Même la morphine prescrite par les médecins ne vient pas à bout de ses douleurs lancinantes. Et il est là, lui, sachant que sa vie ne sera plus jamais la même, un sourire qui m’en dit long sur son moral infaillible.
Il m’apprend de grandes leçons de vie puisqu’il ne se laisse pas abattre et qu’il sait s’entourer comme jamais auparavant afin de ne pas sombrer dans l’isolement.
Un jour, il y a longtemps, je lui ai fait la promesse de ne jamais le laisser tomber. Je tiens cette promesse plus que jamais aujourd’hui. Je prends des rendez-vous pour lui et j’assiste à ses consultations médicales. À la maison, je fais mon maximum pour avoir le moral moi aussi. L’épilepsie, ça ne transforme pas seulement la réalité de la personne qui en est atteinte, non. L’épilepsie transforme toute notre famille.
Et ce n’est pas juste notre famille qui est touchée par cette satanée maladie! Hier, c’était le beau Samuel, 11 ans, qui souffrait de ses premières crises épileptiques. Ce sont plusieurs crises qui l’ont terrassé. Mais Sam, c’est un battant lui aussi… ses proches aussi.
Je n’ose à peine imaginer ce que pouvait vivre sa mère, assise dans la pénombre d’une chambre de l’hôpital Sainte-Justine, près du lit de son fiston qui dormait d’un sommeil profond!
Des cas comme ceux de mon fils et du petit Samuel, il y en a tellement! L’épilepsie te chavire un corps d’une tempête électrique au cerveau dans moins de temps qu’il ne le faut pour le dire… même des tout petits bébés en sont atteints.
Pour ma part, en tant que mère, je tente de garder mon calme… mais honnêtement, c’est plus facile à dire qu’à faire. On est anxieux chez-nous! Et s’il y a une chose qui me stresse, c’est de savoir que mon fils peut être terrassé à nouveau et ce, n’importe quand.
Il a un rendez-vous avec son neurologue spécialisé en épilepsie ce mercredi. Nul besoin de dire que nous avons très hâte de le rencontrer! Parce que s’il ne souffre que de micro-crises pour le moment, il n’en demeure pas moins qu’il doit prendre une médication ultra-puissante qui n’est pas sans avoir quelques effets secondaires…
Ainsi, l’appétit s’en va, comme le peu de gras qu’il avait sur les muscles. Il ne dort pas bien non plus et a souvent la nausée. En consultant à nouveau son médecin spécialiste, nous avons bon espoir que ce dernier saura répondre à nos multiples questionnements et aussi, qu’il saura ajuster cette médication qui n’est pas du bonbon.
On peut dire que l’épilepsie est venue chambouler nos vies, oui. Cette réalité que nous aimions tant est désormais fracturée comme le dos de mon fils… Mais j’ai bon espoir, qu’entre de bonnes mains, on saura tous le remettre à neuf, ou du moins, l’aider le plus possible avec sa nouvelle vérité.
Je pense à lui. Je pense au petit Samuel aussi. Vivement davantage de recherches afin qu’on puisse mieux traiter ce mal qui fait si peur et qui est franchement impressionnant. En attendant, la vie suit son cours. Mon fils reprend tout doucement ses activités favorites et Sam, quant à lui, a déjà fait un beau saut dans la piscine familiale, sous l’œil avisé de ses parents, bien entendu, afin de peut-être déjouer l’épilepsie. Mais surtout, en l’empêchant de tout gâcher!