Par Josée Durocher

 

« Bonsoir nous sommes parents de 4 enfants âgés de 22, 18, 17 et 12 ans, et je souhaiterais partager l’histoire de notre petit dernier Alban qui a été diagnostiqué autiste… » C’est ainsi que Virginie, conjointe de Christophe, commence son texte. Bien sûr, cela m’interpelle, et je veux en savoir davantage.

Un petit homme avec de grands défis

Le petit dernier se prénomme Alban et aux dires de sa maman, il a toujours été un peu « sauvageon », ayant aussi eu un développement un peu lent (il n’a marché qu’à trois ans et demi) et ayant eu, déjà à la maternelle, des difficultés d’apprentissage.

 

C’est d’ailleurs à la maternelle que l’histoire d’Alban s’est précisée. « Il pleurait beaucoup et faisait de grosses crises où il se blessait, et tout le monde se questionnait… » On contestait surtout les aptitudes parentales des parents, ce qui se transformait en d’énormes jugements : « Vous travaillez trop, et la mère est trop protectrice. »

 

« En décembre 2016, Alban a cessé de se nourrir et ne dormait plus. Aussi, il disait discuter

avec des gens dans sa chambre… »

 

Je ne suis pas spécialiste, mais je peux dire sans me tromper qu’un enfant qui ne mange pas et qui ne dort pas peut vivre certains épisodes du genre… Il n’en a pas connu depuis.

 

Enfin, un diagnostic !

Alban, six ans, ne tenait plus debout ! La famille, impuissante, le voyait sombrer de plus en plus. Elle s’est d’ailleurs battue pour que le petit soit hospitalisé en unité psychiatrique. Aux dires de Virginie, ce fut pour tous une période atroce. « Nous pouvions le voir trente minutes une fois par semaine seulement. » 

 

Après cette sombre période où tout ce qui restait à la famille était l’espoir, le diagnostic est tombé : « Votre fils est autiste ! » Et c’est sans se décourager, mais en étant soulagée que la famille accuse cette nouvelle qui est en soi positive : « Alban était enfin reconnu pour son mal-être ! », m’explique Virginie.

 

Un système défaillant

Après son diagnostic, Alban a pu apprendre à son rythme accompagné d’une enseignante à l’écoute, en classe spécialisée. Mais cette année, à douze ans, en sixième et toujours en classe spécialisée, ce fut le retour à la case départ : de grosses crises et des pleurs étaient désormais le quotidien d’Alban.

 

« Le collège a donc décidé de le scolariser à mi-temps une journée et demie par semaine… le reste du temps à la maison avec tout ce que ça implique pour nous. Car nous travaillons tous les deux, et nos trois autres enfants ont leur vie professionnelle ou étudiante. Tout cela est donc très compliqué, et si nous sommes une tribu soudée autour d’Alban, nous sommes aussi épuisés, car le système n’est pas présent pour nous comme il devrait l’être. »

 

C’est donc un combat perpétuel pour cette belle famille habitant en Mayenne aux Pays de la Loire, qui se bat — ne craignons pas les mots — pour le bien-être d’un de ses membres. Sa vie tourne d’ailleurs carrément autour du plus jeune de ses membres. 

 

Un répit espéré

Alban a maintenant douze ans, et ses parents attendent pour du répit. Ils ont fait une demande d’unité d’accueil temporaire pour qu’une journée de temps en temps, il soit pris par des professionnels afin qu’ils profitent d’une repos bien mérité et qu’ils puissent mieux continuer et ainsi s’occuper de leurs autres enfants.

 

En résumé…

Je n’ai que de bons mots pour cette famille de six. Je peux comprendre les parents qui ont vécu beaucoup d’inquiétude, d’incompréhension et qui ont été victimes de jugement de la part des supposés professionnels.

 

Mais ce qui m’interpelle le plus, outre cette détresse face à un système qui abandonne les familles, c’est tout l’amour que je sais lire entre les lignes. Il importe de témoigner de tout ce que l’autisme peut nous faire vivre, ailleurs comme ici, afin de faire tomber les préjugés et ouvrir ainsi les horizons de chacun pour le bonheur de tous.