Par Josée Durocher

Vous êtes-vous déjà attardé à réfléchir aux multiples différences chez les gens? Bien sûr, vous vous êtes sûrement déjà comparé et vous avez statué au sujet de vos différences et celles des autres.

Mais souvent, nous avons tendance à penser que les différences sont nécessairement négatives… qu’elles ne sont pas bonnes! Et si les différences n’étaient là que pour définir notre unicité dans un monde où les moules sont légion. Ces fameux moules que la société veut nous faire adopter, quitte à être écorché vif…

Un enfant différent

Audrey est la douce maman de Samuel, un enfant qualifié de différent. Elle nous parle ici de leur histoire tout en mettant l’accent sur l’inclusion et le respect.

« Vous savez, nous sommes tous uniques et différents! La réussite et l’évolution de chacun résident dans l’acceptation et l’amour de qui nous sommes, comme nous sommes.

Je m’appelle Audrey et, par mon expérience, j’ai été amenée à marcher sur ce chemin, qui ressemble parfois à de véritables montagnes russes, de l’acceptation de la différence.

C’est le 23 janvier 2008 que ma vie a basculé avec la venue au monde de mon fils Samuel. Il a vécu une asphyxie périnatale. Conséquences : encéphalopathie hypoxique qui a entraîné un retard significatif de développement, des séquelles motrices et langagières ainsi qu’une atteinte visuelle.

Lorsque je l’ai vu dans son petit lit d’hôpital, ma première réaction a été la peur. Je me questionnais. Je me demandais ce qu’il allait advenir de lui et quel genre de vie nous attendait.

Un battant comme sa maman

À cinq jours de vie, il m’a démontré sa force et son courage à vivre lors de notre premier contact “peau à peau”, un moment que je n’oublierai jamais! J’ai compris que tout était possible et que cet enfant était un cadeau.

Mais pour accueillir cette différence et ne surtout pas verser dans des scénarios négatifs, il fallait du soutien. Mon mari, le grand frère de Samuel, ma famille et mes amies ont tous été extraordinaires!

Ils ont été très importants dans ce processus d’acceptation. Le commencement de la grande aventure de la vie de Samuel n’a pas du tout été facile pour lui. Nous ne savions pas que ce n’était que le début.

À un mois, le corps de Samuel s’est couvert d’eczéma et ça lui démangeait à rendre n’importe qui fou! “Mais qu’a donc ton bébé ?”, me demandait-on. Plus tard, nous avons su que Samuel avait des allergies alimentaires. Progressivement, j’ai jonglé avec cette nouvelle réalité.

Beaucoup de gens banalisent les allergies parce que c’est assez courant. Mais, sachez que c’est une différence qui n’est pas facile à vivre et qui amène son lot de stress ainsi qu’une réorganisation totale de la vie quotidienne.

Le début des classes de Samuel n’a pas été de tout repos. La situation m’a apporté énormément de frustration et de colère ! Samuel ne rentrait pas dans “le moule de la société”, et le système ne savait pas où le mettre.

Nous avons essayé plusieurs formules pour enfin trouver sa place dans un nouveau groupe en déficience intellectuelle légère pour les moins de douze ans. Je me souviens d’avoir eu plusieurs rencontres avec une équipe faite de professeurs, techniciennes spécialisées et de la direction.

C’était très intimidant ! Certains improvisaient des diagnostics et la question qui tue m’a été posée : “Il n’y aurait pas une médication pour régler ou contrôler ses problèmes ?”

J’ai pris les grands moyens pour régler cette affaire avec une évaluation en neuropsychologie afin de faire comprendre à tous qui est vraiment Samuel et comment interagir avec lui.

Cela confirma son diagnostic de déficience intellectuelle et le fait qu’aucune médication ne pourra jamais changer qui il est.

L’épilepsie, une visiteuse inattendue

À onze ans, tout allait très bien et BOUM ! Samuel a fait une première crise d’épilepsie ! Cette crise nous a replongés dans la peur, l’inconnu et l’inquiétude. Samuel a régressé à certains niveaux et a développé de grandes peurs. Il est stressé, anxieux et redoute à chaque instant une nouvelle crise. L’enfer !

L’épilepsie lui fait perdre le contrôle de son corps et les minutes que dure la crise me brisent le cœur, littéralement. Avec le temps, toutefois, j’apprends à l’accompagner dans ces moments d’horreur sans paniquer.

Une nouvelle réalité s’impose encore une fois. Que peut-on faire d’autre que d’accepter cette nouvelle différence et continuer d’avancer ?

Eh bien, on aime du plus fort qu’on peut et on fait de son mieux ! Parce qu’au fond la vie, c’est fait pour grandir et s’aimer tel qu’on est ! »

Touchée en plein cœur

Le témoignage d’Audrey me bouleverse. Étant mère d’un jeune adulte autiste qui souffre d’épilepsie, je comprends très bien la détresse que nous pouvons ressentir lors des fameuses crises !

Ce qui me touche aussi, c’est l’entêtement de certaines personnes à vouloir « caser » les gens différents. Par chance, tous ne sont pas aussi entêtés, mais le réflexe qu’a eu Audrey en allant consulter en neuropsychologie a épargné beaucoup de réunions qui ne tenaient pas la route pour personne.

J’adore qu’elle me parle de différences, d’acceptation et d’amour puisque ces trois mots résonnent en moi très fort !

Je dis longue vie à Samuel et belle route à lui et sa famille, car du beau, je suis certaine qu’il y en a… l’amour transperçant ce témoignage.

Merci à Audrey d’avoir rédigé ce témoignage qui saura en inspirer plus d’un à accepter leurs différences ou celles des autres donc à aimer l’unicité de chacun !

Vous êtes autiste ou différent?  Si vous ressentez le besoin ou l’envie de témoigner, écrivez ici!