Autisme et hôpitaux

Par Josée Durocher

J’ai fait un petit tour à l’hôpital hier, histoire d’avoir une opération chirurgicale aux cordes vocales. J’ai trouvé ça difficile… Il n’y a pas vraiment de place pour les personnes autistes dans les hôpitaux !

Pourtant c’est indiqué dans mon dossier que je suis une personne autiste. Je ne comprends pas pourquoi les différents intervenants n’en tiennent pas compte… ou pire, qu’ils ne prennent pas connaissance de ce qui est important !

La préparation

Avant la chirurgie, dans la salle de préparation, je tremblais comme une feuille. La première à venir me voir a été une infirmière qui s’est bien rendu compte en passant près de moi que rien n’allait. Elle se voulait rassurante, mais ne cessait pas de me toucher le bras pour me réconforter. J’étais trop déstabilisée pour lui dire de ne pas me toucher. Après tout, elle voulait être gentille.

Ensuite, trois autres personnes se sont relayées à ma civière. Une autre infirmière, mon médecin spécialiste et l’anesthésiste. Je crois qu’ils ont compris là que de me dire de me calmer ne servait à rien. J’étais tétanisée. Trop de bruits, les néons, la peur que ça ne se passe pas bien… bref, je n’allais pas du tout !

Ensuite, la chirurgie a eu lieu. Juste avant de m’anesthésier, le spécialiste regardait mes jambes trembler. Il semblait être surpris de tant d’anxiété. M’enfin, je me suis dit qu’il en avait vu d’autres, hein ?

La chirurgie s’est bien déroulée. Tout le monde avait l’air content, alors, moi aussi.

La chambre

Arrivée à ma chambre, j’en ai profité pour me reposer un peu. Ça m’a fait du bien, mais ça n’a pas duré ! Mon voisin de chambre, même si ce n’était pas l’heure des visites avait de la VISITE. Ils discutaient fort et le ton n’arrêtait pas de monter. C’était la fête dans le cubicule ! J’ai mentionné tout ça à une infirmière qui les a avisés… en vain ! 

Donc, de ma journée à l’hôpital — car j’ai eu mon congé le tard le soir — j’ai tout su de mon voisin de chambre juste à l’écouter raconter sa vie ou sa chirurgie à tous ceux à qui il plaçait un appel ou que quelqu’un le visitait. Le plus drôle est que son histoire se bonifiait plus il la racontait !!!

Puis, un moment donné… trop de stimuli, je n’allais plus du tout. Je sentais que mon corps allait flancher. J’ai demandé quand aurait lieu mon congé. On m’a répondu que lorsque ma saturation serait bonne, je partirais. Ensuite, 2 heures après c’était autre chose et ensuite autre chose encore.

Finalement, j’ai quitté ma chambre pour ne revenir chez-moi que beaucoup plus tard…

De directive en directive

J’ai trouvé toutes ces directives vraiment difficiles à comprendre. On me demandait de les respecter, mais il n’y avait pas de coordination de leur part et ils ne semblaient pas être au courant des directives des autres. J’étais pour le moins mêlée et la tension montait.

Un meltdown qui s’annonce

Quand je commence à tourner une mèche de mes cheveux très rapidement et très intensément, ce n’est vraiment pas bon signe, croyez-moi !

J’étais à bout de ressources et j’ai lâché que je suis autiste. Du coup, tout à changer. Ce n’était pas la première fois que je le disais ce jour-là, mais là on m’a entendu. Mais on m’a entendu avec surprise, car la personne en question ne semblait pas du tout au courant.

Après, tout a déboulé… tout s’est vite passé.

À méditer…

Ce que je déplore ce ne sont pas les différentes directives, c’est de ne pas me les avoir toutes données en même temps. J’aurais pu planifier, prévoir. Là, non ! Ce que je déplore c’est la mention « personne autiste » qui devrait être suffisamment lisible dans un dossier médical que personne ne pourrait passer à côté !

Il y a donc encore beaucoup de travail à faire dans le milieu, je pense. Je ne m’en prends pas à l’humanité des professionnels de la santé, car ils ont été super en soi. Je dis seulement qu’on ne devrait pas SE dire à chaque intervenant quand c’est écrit dans le dossier !