Est-on « atteint » d’autisme?
Par Josée Durocher
Beaucoup de gens pensent encore que l’autisme est une maladie du cerveau. C’est faux. L’autisme est une condition qui, loin d’être contagieuse, ne fait état que d’un chemin neuronal atypique au cerveau. Oui, cette condition vient souvent avec quelques morbidités, comme les TDAH, TDA, le trouble anxieux généralisé, etc.
Alors, en nous basant sur ce que nous connaissons de l’autisme, il serait faux de dire que les personnes autistes sont atteintes d’autisme. Disons plutôt qu’elles sont autistes, point à la ligne.
Une bien grosse erreur
La première fois où j’ai écrit sur ce sujet, j’interviewais une personne autiste et j’ai fait la gaffe, parce que j’ignorais tout de l’autisme, de dire que cette personne était atteinte d’autisme. Le tollé de messages que j’ai reçu par la suite m’a véritablement ouvert les yeux.
Maintenant que je me sais autiste, je comprends bien que certaines personnes soient « chatouilleuses » lorsqu’on dit ça. Je suis moi-même très chatouilleuse, le saviez-vous (rires) ?
Je ne suis pas une maladie
Dire que les gens sont atteints d’autisme les réduit à n’être le visage que d’une maladie. Je n’aime pas ça et je ne suis pas seule à ne pas aimer.
Je ne suis pas une maladie ou une comorbidité, qu’on se le dise et qu’on se le répète pour être bien certains que le message passe bien !
Ce que je peux vous dire toutefois, c’est que l’autisme… je n’en suis peut-être pas atteinte mais, souvent, il m’atteint !
Les autres
Il m’atteint dans ma vie quotidienne et il m’atteint souvent par le regard des autres ou encore par leurs paroles blessantes.
C’est de moins en moins pire… J’ai fini par me faire une carapace. N’empêche que c’est beaucoup pour ça que je fais de la sensibilisation, que j’écris autant sur le sujet de l’autisme, que je m’adresse aux personnes neurotypiques et aux personnes neuroatypiques.
Vous savez, ce n’est pas toujours facile d’être une personne autiste. Je dois relever mon lot de défis chaque jour ! Mais à parler et à dire les choses comme je les ressens, à ne pas me définir comme une maladie, j’arrive à faire tomber des tabous tenaces qui sont véhiculés dans la société.
Et les tabous ont la couenne dure, si vous voulez mon avis.
Prenez l’autre jour, par exemple, où je venais d’expliquer gentiment à quelqu’un que l’autisme n’est pas une maladie. Elle continuait à dire le contraire. Mea Culpa, je me suis fâchée ! J’ai perdu patience parce que j’avais l’impression de parler dans le vide.
La grosse méchante peur
Les gens ont si peur d’être en danger par notre simple présence ou par notre condition… ils se disent que si, comme moi, des personnes apprennent qu’elles sont autistes lorsqu’elles sont quinquagénaires, cela pourrait très bien leur arriver aussi. Et leurs préjugés concernant l’autisme sont si nombreux et si grands qu’ils se retrouvent le souffle coupé d’avoir trop peur.
Je peux comprendre cette peur que rien n’est jamais vraiment solide dans la vie et que tout peut basculer en un clin d’œil. Je l’ai déjà ressentie, cette peur-là, moi aussi.
Les entêtés
Alors je redouble de douceur pour faire passer mon message. Sauf lorsqu’on s’obstine avec moi et qu’on prétend tout connaître de l’autisme en me disant atteinte. Là, croyez-moi, je ne suis pas contente.
Ça m’arrive de temps en temps de tomber sur des têtes de mules comme ça comme il m’arrive de lire dans les grands titres que telle ou telle personne est atteinte d’autisme. Ça me choque. Comme ça m’a choquée aussi qu’un médecin me dise connaître la maladie de l’autisme plus que je ne le pensais, pas plus tard que l’autre jour !
Alors oui, j’écris beaucoup sur ce sujet que les uns prétendent connaître et que les autres vivent quotidiennement. Je trouve ça tellement important et j’aimerais que nous soyons davantage à le faire…
J’ai quelquefois l’impression que l’autisme est un nouveau continent, un pays à défricher ! Les grands explorateurs de ce monde auraient tout intérêt à prendre pour guides ses habitants, non ?
Et vous? Qu’en dites-vous?