Par Josée Durocher

Une douce maman écrit au service Mot à Mot de Mot d’Autiste. Elle me parle de sa fille adolescente qui, même si elle n’est pas autiste, vit une différence notoire. Je suis de tout cœur avec cette mère qui s’exprime sur sa réalité relativement à ce que nous vivons tous actuellement. Et, je ne peux me résoudre à mettre son texte de côté.

Le monde d’inclusion que nous souhaitons n’est-il pas fait pour tout le monde, peu importe leur unicité? C’est avec beaucoup de tendresse que je vous invite à lire les mots d’Isa…

« Ma fille de 16 ans n’est pas autiste. Elle a une maladie orpheline. Le syndrome d’Angelman. Donc elle a une déficience intellectuelle moyenne. Elle est comme un enfant de 2 ans. Elle est incontinente et ne parle pas. Elle fait de l’épilepsie et prend une médication. Elle sourit toujours, car ça fait partie du syndrome.

Ne pas savoir sur quel pied danser

Je vous réponds, car je suis tombée sur le dos. Après avoir lu et entendu que les écoles secondaires étaient fermées jusqu’en septembre, j’étais rassurée. Samedi matin, j’ouvre ma boîte de réception de courriels et je lis deux fois pour être sûre d’avoir bien lu : l’école secondaire de ma fille et ses annexes ouvriront le 20 mai prochain.

C’est une école spécialisée de niveau secondaire.

Imaginez?

Ma fille touche les gens. Elle aime le monde, car elle est sociable au maximum. Elle ne m’accompagne plus à l’épicerie, car elle peut toucher à tout, même les clients. En plus, elle a un retard de déglutition. Ce qui la fait baver et parfois tousser. Elle ne se protège pas avec son coude. Même si je lui explique, elle ne comprend pas.

Elle porte des couches. À l’école, elle a besoin d’une préposée pour la changer. Ils sont cinq élèves dans sa classe. Certains sont propres. La préposée change tous ceux qui ont besoin.

En ce qui concerne sa motricité fine pour dessiner ou jouer avec des jeux qui demandent une précision dans le geste, elle se fait aider, main sur main. L’utilisation des gants est difficile, car elle raffole des textures. Elle me les enlève. Je n’ose pas imaginer ce qu’elle peut faire à l’école », m’explique Isa qui se dévoue entièrement à sa fille.

Des directives pas coulées dans le béton

En ce qui concerne les directives gouvernementales émises pour la scolarisation de cette dernière, elle ajoute ceci : « C’est extrêmement inquiétant. Je me sens comme si je lançais ma fille dans une étude sur le coronavirus.

Voici l’extrait de la première lettre reçue le 30 avril 2020 : “Suite à l’annonce du ministre Roberge lundi passé, la CSDM suit les directives du ministère de l’Éducation et de la Direction de la santé publique et ferme les écoles secondaires jusqu’à la prochaine rentrée scolaire 20-21”.

Voici maintenant un extrait de la deuxième lettre reçue le 1er mai 2020 : “En cette situation hors normes de la pandémie de la COVID-19, les informations évoluent d’heure en heure. Nous avons reçu en fin d’avant-midi de nouvelles directives de la part du sous-ministre de l’éducation. En voici un extrait :

Dans la foulée de la réouverture des écoles préscolaires et primaires, le ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur souhaite vous informer que les écoles publiques offrant des services régionaux ou suprarégionaux de scolarisation (SRSS) ainsi que les 12 établissements privés spécialisés en adaptation scolaire, de l’enseignement secondaire, s’ajoutent…”

De plus, je devrai faire le transport.

S’il y a un risque pour ma fille d’attraper la COVID-19, je choisirai le moment de son retour en classe, c’est-à-dire en septembre 2020.

En conclusion…

Cette lettre nous dit que ça me permettra d’avoir du répit. Mais je ne suis pas d’accord! Comment voulez-vous que je me détende tandis que ma fille joue avec la COVID-19 à son école? Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire. Prenez soin de vous. »

Ouf! Que d’inquiétudes pour Isa et de nombreux parents aux prises avec cette situation! Je ne peux qu’être émotive puisque ma fibre maternelle fait des siennes au moment de lire ces mots.

Sans juger les parents qui sont dans la même situation et qui décident que le retour en classe se fera maintenant, je comprends tout à fait les peurs d’Isa et je dois bien avouer que j’en aurais des semblables moi aussi.

Je souhaite à Isa tout le répit dont elle a besoin, mais de manière à calmer ses nombreuses inquiétudes et non de façon à en ajouter sur le lot de celles qu’elle a déjà.

Enfin, je la remercie puisque dans la foulée de tout ce qu’elle écrit, elle prend le temps de penser aux autres en nous disant de prendre soin de nous.

Vous aussi!

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